La Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT) denuncia la falta de voluntad política para eliminar la hepatitis C en España

En España, la hepatitis C sigue siendo una enfermedad silenciosa e invisible: se estima que alrededor de 500.000 personas tienen una infección activa por el VHC y más del 60% aún no lo saben.

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Hepatitis, la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT), organización no gubernamental que trabaja desde hace 16 años en el ámbito de las hepatitis, denuncia la falta de voluntad política para diagnosticar a las personas que tienen hepatitis C y no lo saben, factor imprescindible para eliminar el VHC en nuestro país, así como el uso político que se hace de esta enfermedad. Desde la ASSCAT (http://asscat-hepatitis.org) se exige un cambio de actitud por parte de los políticos españoles y una mayor implicación y compromiso de las autoridades sanitarias de Cataluña y de todos los agentes implicados en la respuesta mundial a las hepatitis víricas, puesto que se trata de un problema de salud pública global.

Para dar visibilidad a las hepatitis, la ASSCAT ha organizado hoy un acto en la Avenida Gaudí de Barcelona (junto a la Sagrada Familia) con una mesa informativa y una gran pantalla en la que se proyectará un vídeo con el fin de transmitir a la ciudadanía los objetivos y acciones a cumplir para eliminar las hepatitis virales, informar sobre la hepatitis C y dar a conocer las experiencias de personas que viven o han vivido con esta enfermedad.

Informar para concienciar

El pasado 19 de mayo, la ASSCAT inició a nivel nacional la campaña “Diagnóstico y Tratamiento para todas las Personas con Hepatitis C: #objetivoNOHEPatitis” (http://asscat- hepatitis.org/hepatitis-tusaludestuderecho/). Una campaña que culmina hoy con la celebración del Día Mundial de la Hepatitis y que ha tenido como objetivo concienciar a la ciudadanía de la importancia y de su derecho a realizarse las pruebas de detección del VHC, ya que las únicas medidas preventivas son conocer los mecanismos de transmisión y los tratamientos que permiten la curación.

La hepatitis C, un problema de salud pública

En enero de 2015 se publicó el Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C en el Sistema Nacional de Salud (PEAHC), que incluye, entre sus diferentes líneas de acción, poder acceder a los nuevos tratamientos y mejorar los sistemas de información y vigilancia epidemiológica en España, que hasta ahora se basan sólo en estimaciones. Según el PEAHC,

también se debe apoyar la investigación básica y, sobre todo, realizar formación y actualización de esta patología para los equipos de atención primaria, aunque para estas líneas de acción el plan no incluye indicadores concretos.

Desde la ASSCAT se denuncian la falta de personal sanitario actualizado y especializado y las largas listas de espera que son excesivas para las personas afectadas. “La asistencia actual sigue estando muy fragmentada y seguimos apreciando una falta de coordinación entre los diferentes niveles asistenciales: primaria, atención especializada en ambulatorios y hospitales comarcales y de tercer nivel. En los próximos años, según las previsiones de los modelos de progresión de la enfermedad, aumentarán los casos de cirrosis y hepatocarcinoma”, afirma Teresa Casanovas, presidenta de la ASSCAT y hepatóloga.

Datos oficiales versus casos ocultos

Según datos del Ministerio de Sanidad, del 1 de enero de 2015 al 31 de mayo de 2016, 53.704 pacientes han recibido tratamiento frente al VHC en España, pero no se puede ser triunfalista. Todavía hay pacientes en estadios avanzados de la enfermedad (F3 y F4) sin tratar y la tasa de tratamiento es muy desigual entre CCAA y muy limitada en los centros penitenciarios, en los que la tasa de prevalencia constatada del VHC es muy alta (alrededor de un 20%). Otro de los colectivos más vulnerables son las personas drogodependientes, en las que la prevalencia se estima en un 40%. Las nuevas terapias frente al VHC han mostrado también su elevada efectividad entre las personas drogodependientes; sin embargo, continúan existiendo numerosas barreras que dificultan el acceso de estos pacientes al tratamiento. Los servicios sociosanitarios que atienden a este colectivo, aunque realizan un gran esfuerzo, necesitan mayor apoyo, coordinación y medios para poder ofrecer una mejor atención y seguimiento hasta llegar a la curación viral.

En nuestro país, se estima que unas 500.000 personas tendrían infección virémica activa por VHC y de ellas sólo estarían diagnosticados unos 100.000 casos según los datos del PEAHC. Mientras haya tantos casos ocultos, la tasa de nuevas transmisiones y reinfecciones no disminuirá lo suficiente para impactar positivamente en la remisión de la epidemia.

Un elevado porcentaje de personas no reciben tratamiento porque no saben que tienen hepatitis C o porque su enfermedad no está avanzada de manera grave y no cumplen los requisitos exigidos por el PEAHC para poder acceder a la terapia hoy en día. “La población general recibe sólo el mensaje de que el tratamiento para curar la hepatitis C es caro, pero no se menciona el ahorro que supondrá, en un futuro cercano, en vidas con años de salud y en evitar complicaciones, visitas a urgencias y repetidas hospitalizaciones en una enfermedad silenciosa que sólo es visible en las etapas finales a causa de la falta de síntomas y la falta de información, para que las personas que están infectadas y no lo saben, lo descubran y puedan acceder a la curación”, explica Casanovas.

Dar la cara por una enfermedad silenciosa, invisible y utilizada políticamente

La Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT), como portavoz y representante de los pacientes, denuncia el uso político que se ha hecho de los tratamientos administrados y no admite que se utilicen los datos y los números fuera de contexto. Hasta hace bien poco, esta enfermedad solo tenía tratamientos tóxicos, largos y con escasa eficacia, y los pacientes con enfermedad hepática más avanzada o enfermedades graves no los podían recibir. “Se muestran estadísticas que quieren demostrar lo mucho que se hace, pero para nosotros es insuficiente si no se trabaja en todos los eslabones de la cadena: cribado, diagnóstico y derivación del paciente a la consulta del hepatólogo o especialista que se va a hacer cargo del tratamiento y control posterior”, asegura la presidenta de la ASSCAT.

Eliminar las hepatitis víricas para 2030, objetivo global de la OMS

Según datos del Polaris Observatory, facilitados por la World Hepatitis Alliance (WHA), las hepatitis víricas son la séptima causa de mortalidad en el mundo, provocando 1,4 millones de

muertes cada año (más que el VIH/sida, la tuberculosis o la malaria). La hepatitis C es responsable de la mitad de estas muertes (más de 700.000 cada año), la mayoría como resultado de graves complicaciones de una enfermedad hepática progresiva.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera posible eliminar la hepatitis C a escala global y para ello ha marcado las pautas y las acciones para alcanzar en 2030 el objetivo mundial de que la hepatitis C deje de ser un problema de salud pública. Así, la OMS se ha planteado reducir un 70% la incidencia del VHC y un 60% la mortalidad asociada a este virus hepático. Para ello, el 90% de las personas con hepatitis C han de estar diagnosticadas; el 90% de éstas han de recibir tratamiento; y el 90% de las personas tratadas han de erradicar el virus C de su organismo.

Sobre la ASSCAT (http://asscat-hepatitis.org)

Creada en el año 2000, la ASSCAT es una organización comunitaria no gubernamental que trabaja para informar sobre las hepatitis y temas relacionados, concienciar a la ciudadanía sobre la grave problemática de estas enfermedades, evitar la estigmatización y dar soporte al paciente en todos los ámbitos vivenciales de su enfermedad, así como a sus familiares.

La ASSCAT, con sede en Barcelona, tiene como objetivo informar y educar sobre los avances en el desarrollo de nuevos fármacos para tratar las hepatitis virales, así como impulsar estrategias nacionales contra las hepatitis víricas mediante el activismo y la incidencia política.